El recientemente publicado testimonio de Valéry Corajoud, la madre de Thèo, con el título Nuestros mundos entrelazados y como subtítulo El autismo en el corazón de la familia[1] constituye un documento inigualable a tener en cuenta en los debates actuales sobre las políticas del autismo. Construido en diez capítulos, cada uno de ellos se inicia con las notas que Valéry fue tomando desde el nacimiento del pequeño de sus cinco hijos, a las que se añaden sus reflexiones actuales, resultado de una elaboración muy precisa del recorrido vital realizado por la familia hasta afrontar el tránsito de la adolescencia.
Si el axioma del psicoanálisis lacaniano versa No hay sujeto sin Otro, encontramos en esta obra una verificación rotunda. Está escrito con la fuerza de quienes pueden celebrar una victoria en la batalla contra lo real del autismo, es decir, ante el hecho de la no inclusión del sujeto en el mundo organizado por los discursos establecidos, ocasionado por su esencial negativa a la identificación común, la que permite reconocernos parecidos a los demás, en un mundo organizado por interpretaciones más o menos compartidas.
De entrada Théo manifestó esa radical distinción; recién nacido, no gustaba, como sus hermanos mayores, de permanecer tumbado sobre el vientre materno. Lloraba durante horas, y nada parecía consolarle. Esa experiencia inaugural y el modo en que Valéry fue reaccionando a la singularidad de su hijo, fundado en el respeto y en la cuidadosa atención a los signos de bienestar que parecían atenuar el dolor y el desamparo del pequeño, aporta una auténtica lección a todas aquellas personas que por un motivo u otro se encuentran en la situación de acompañar a un autista. Es conmovedor el momento de la vuelta a casa, cuando el tenía el bebé diez días y ante la evidencia de sus particularidades, el cónclave familiar adoptó el lema de la abnegación: “El más frágil de la familia debe ser una prioridad imperiosa.”[2] Según Valéry, repetida como una plegaria o un mantra, esta consigna les animó a enfrentar tan dura prueba y a transformarla en arte de vivir.
El libro detalla la construcción de los lazos entre lo que fue conformándose como los mundos de Théo y el mundo representado Valéry, quien renunció a cualquier otra ocupación que no fuera estar atenta a los signos del pequeño, aquellos que le otorgaban confianza, proximidad, seguridad; y otros, que desencadenaban automutilaciones, gritos, episodios de cólera y, lo peor, podían sumirle en un aislamiento absoluto. Fue crucial el momento de la conclusión: “…siempre había una razón para explicar sus comportamientos. Estos compensaban su incapacidad para decírnoslo, constituían su lenguaje.”[3]
En el calvario de los exámenes y consultas a los que Théo fue sometido, no encontró más que rudeza, inclemencia, prejuicios, insensibilidad por parte de los “especialistas” del sistema. Estas angustiosas situaciones muestran la violencia que puede llegar a ejercerse sobre un ser frágil e impotente y su familia cuando reina la ignorancia, cuando alguien se autoriza en una acreditación, un título, una función para intentar doblegar al que no se pliega a la identificación común.
Lacan nos ha enseñado a considerar esta negativa no desde el punto de vista del déficit, sino como una posición subjetiva, manifiesta en un rechazo a la identificación que el discurso del amo propone como siendo válida para todos.
Aunque tal rechazo no pueden surgir sin una decisión del ser, que Lacan califica como insondable en su texto sobre La Causalidad psíquica, y que relativiza el determinismo en favor de una rectificación posible.
El consentimiento a la identificación común, la que incorpora la mediación del Otro desde donde se espera el reconocimiento, conlleva la búsqueda del signo de distinción, que se convierte en verdadera pasión de neurótico, quien pretende descollar sobre un fondo de conformidad, queriendo destacar sobre sus semejantes puestos en fila. Una pretensión que Jacques-Alain Miller considera el principio mismo de la vida social y que resumía con la fórmula irónica “quisiera ser un puerro para ser enristrado como una cebolla:”[4] la aspiración a figurar como una excepción admitida dentro de un conjunto de elementos parecidos.
La disidencia al discurso común no es voluntaria, y por lo tanto no se resuelve con demandas ni castigos, nos se puede forzar, por esa razón el tratamiento destinado a favorecer una transformación de la respuesta subjetiva implica una posición ética. En palabras de Valéry: “uno no combate con su hijo, uno lo ayuda, lo protege, lo respalda.” Los cambios favorables se producen a partir de saberse el sujeto alojado en un discurso que le incluye en su particularidad, sin imponerle ningún molde.
El libro de Valéry recorre en detalle el día a día de la vida con su hijo autista, sin obviar las dudas, las preguntas, las incertidumbres que asediaban su espíritu, pero siempre alerta ante lo que podía perturbar un equilibrio inestable, como si una espada de Damocles amenazaba constantemente y Théo fuera a perderse una vez más.
El camino de Théo desde el repliegue autista hasta la conquista de la palabra fue lento y pleno de obstáculos, acompasados por momentos de felicidad y plenitud, de logros y descubrimientos; hasta que un día Valéry pudo valorar la importancia de aventurarse a un cambio, al que Théo consintió de buena gana, el de incorporarse a una escuela en la que su singularidad es respetada y en donde él puede entonces consentir al espacio común, el que le identifica a los demás. Viven ahora en Montpellier, cerca del mar, en donde él puede sumergirse sin miedo, y donde Valéry ha podido también ocuparse de sus cosas, entre otras, la formación de profesionales en la atención de personas autistas.
Su libro es una contribución excepcional a la batalla del autismo que, sabemos, se libra en varios frentes, desde lo más íntimo de la experiencia subjetiva y familiar, hasta el diseño de las políticas democráticas y ante lo cual es fundamental la construcción de un discurso permeable a los descubrimientos e invenciones.
Vilma Coccoz
Responsable del Observatorio sobre Políticas del autismo de la EFP
[1] Valéry Gay-Corajoud, Nos mondes entremêles. Temoignage. Los escritos y blogs se encuentran en http://valerie.gay.corajoud.free.fr/
[2] op., cit., p.20 La traducción es mía.
[3] op.cit. p. 53.
[4] Jacques-Alain Miller, Los signos del goce. Paidós. Buenos Aires. 1988. P. 18
Fotografía: Enric Adrian Gener